愛，不罕見——瓷娃娃科普講座暨義賣活動回顧
為響應習近平總書記關于青年志愿活動的號召，牢牢把握新時代中國特色社會主義思想,牢記“守初心、擔使命、找差距、抓落實”的總要求，團結帶領全國人民為實現(xiàn)偉大夢想共同奮斗的根本任務，2019年10月14日上午，藥學院學生黨總支第五黨支部、第二黨支部以及藥事管理與臨床藥學系黨支部從學科專業(yè)角度出發(fā)，開展成骨不全癥（即“瓷娃娃”）的罕見病科普講座暨義賣活動，守望初心，志愿服務。此次共45名黨員及積極分子參加，第五黨支部書記翟琛琛擔任會議主持人。
首先，藥事管理與臨床藥學系黨支部書記謝曉慧老師致辭。謝老師向瓷娃娃中心來訪表示歡迎，也肯定了第五支部十幾年來的志愿行動。?
圖1 藥事管理與臨床藥學系黨支部書記謝曉慧致辭
接著，瓷娃娃志愿中心山東分會的孫榮甲老師向我們介紹了“瓷娃娃”這一罕見疾病。首先，他介紹了瓷娃娃的發(fā)病原因以及治療方法?！按赏尥蕖痹卺t(yī)學上被稱為成骨不全癥或者脆骨病，它是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的常染色體顯性或隱性遺傳缺陷的結締組織病，是由間充質(zhì)組織發(fā)育不全、膠原形成障礙造成的一種疾病。目前成骨不全的治療有保守治療和手術內(nèi)固定，兩種治療方法都需要早期康復治療。之后，他從醫(yī)療、教育和就業(yè)三座大山，向我們闡述了瓷娃娃病友在生活中的現(xiàn)狀以及存在問題，引導現(xiàn)場同學們深思“作為一名藥學人，我們對罕見病的價值和貢獻是什么？”
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圖2 病痛挑戰(zhàn)基金會項目總監(jiān)孫榮甲介紹瓷娃娃罕見病
隨后，藥學院臨床藥學碩士生盧文超進行了《罕見病兒童輕量化科普傳播研究與內(nèi)容創(chuàng)作——以成骨不全為例》的課題介紹，圍繞罕見病患者科普存在的“健康管理情況不明”與“科普易讀性較差”兩個問題詳細介紹了我們與瓷娃娃罕見病中心共同合作的課題。通過對“瓷娃娃”進行健康管理方面的知識獲取、產(chǎn)生信念及形成行為情況進行前期調(diào)研，針對目前存在的問題，采用科普輕量傳播的形式，將疾病的相關知識、藥物使用方法、用藥注意事項、康復訓練方法等知識以大眾更易理解、參與的方式進行內(nèi)容創(chuàng)作與傳播，從而提高罕見病患者對自身疾病的認知和管理能力。?
圖3?北京大學藥學院臨床藥學碩士生盧文超介紹罕見病課題
最后，成骨不全癥患者代表分享了自身與疾病斗爭的過程，并介紹了有關成骨不全癥的相關知識，以加深同學們對罕見病的了解。這次科普講座將成骨不全這一罕見病帶入了我們的視野。通過了解罕見病患者不為人知的成長經(jīng)歷或獨特人生，有助于消除不同群體之間的隔閡，消除公眾對特殊群體的固有偏見，增強彼此的信任，促進所有社會成員之間的平等相處、彼此尊重。作為新時代的藥學人，我們應響應黨的號召，不忘初心，砥礪奮進，牢記盡己所能、窮己所學、造福患者的使命，利用自己的專業(yè)知識更好地服務弱勢群體。?
圖4 成骨不全癥病友分享自身經(jīng)歷
互動交流環(huán)節(jié)，同學們特別感興趣舉辦瓷娃娃志愿活動中存在的困難和挑戰(zhàn)，也對瓷娃娃中心開展課題中可能存在的科研點進行了互動。最后，病友也向我們分享了在乘坐地鐵時受到的各種關懷與照顧。大到科研探討，小到日常出行，現(xiàn)場氛圍達到了高潮。?
圖5?現(xiàn)場提問
在科普講座之后，支部成員與瓷娃娃中心工作人員在校園主干道舉辦了瓷娃娃周邊產(chǎn)品義賣活動，周邊產(chǎn)品包括罕熊、瓷娃娃、胸針、冰箱貼等，以及由第五黨支部同學所制作的瓷娃娃臺歷。我們向現(xiàn)場路過的同學分發(fā)宣傳單，科普瓷娃娃疾病的相關內(nèi)容，同時歡迎其他同學加入我們愛心志愿的隊伍中來。同學們熱情高漲，仔細研讀我們的宣傳頁和瓷娃娃疾病展示牌，并對我們的罕見病臺歷、胸針和冰箱貼等產(chǎn)品十分感興趣。義賣活動持續(xù)了兩個半小時，本次活動所得義賣款將全部捐贈給北京瓷娃娃罕見病關愛中心用于公益事業(yè)。?
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圖6 同學們設計的瓷娃娃宣傳臺歷
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圖7 瓷娃娃周邊產(chǎn)品義賣活動
此次志愿活動，通過與“瓷娃娃”病友面對面交流，了解他們與疾病斗爭的勵志故事，加強了同學們對于罕見病的理解，引發(fā)大家對少數(shù)弱勢群體的關注，希望能利用自身所學盡可能的為病友提供幫助。身為藥學人，作為一名優(yōu)秀的黨員，唯有不斷汲取中國共產(chǎn)黨人的初心力量，內(nèi)化于心、外化于行，勠力同心，才能擔負起實現(xiàn)中華民族偉大復興中國夢的歷史使命。?
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北京大學藥學院
為響應習近平總書記關于青年志愿活動的號召，牢牢把握新時代中國特色社會主義思想,牢記“守初心、擔使命、找差距、抓落實”的總要求，團結帶領全國人民為實現(xiàn)偉大夢想共同奮斗的根本任務，2019年10月14日上午，藥學院學生黨總支第五黨支部、第二黨支部以及藥事管理與臨床藥學系黨支部從學科專業(yè)角度出發(fā)，開展成骨不全癥（即“瓷娃娃”）的罕見病科普講座暨義賣活動，守望初心，志愿服務。此次共45名黨員及積極分子參加，第五黨支部書記翟琛琛擔任會議主持人。
首先，藥事管理與臨床藥學系黨支部書記謝曉慧老師致辭。謝老師向瓷娃娃中心來訪表示歡迎，也肯定了第五支部十幾年來的志愿行動。?
圖1 藥事管理與臨床藥學系黨支部書記謝曉慧致辭
接著，瓷娃娃志愿中心山東分會的孫榮甲老師向我們介紹了“瓷娃娃”這一罕見疾病。首先，他介紹了瓷娃娃的發(fā)病原因以及治療方法?！按赏尥蕖痹卺t(yī)學上被稱為成骨不全癥或者脆骨病，它是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的常染色體顯性或隱性遺傳缺陷的結締組織病，是由間充質(zhì)組織發(fā)育不全、膠原形成障礙造成的一種疾病。目前成骨不全的治療有保守治療和手術內(nèi)固定，兩種治療方法都需要早期康復治療。之后，他從醫(yī)療、教育和就業(yè)三座大山，向我們闡述了瓷娃娃病友在生活中的現(xiàn)狀以及存在問題，引導現(xiàn)場同學們深思“作為一名藥學人，我們對罕見病的價值和貢獻是什么？”
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圖2 病痛挑戰(zhàn)基金會項目總監(jiān)孫榮甲介紹瓷娃娃罕見病
隨后，藥學院臨床藥學碩士生盧文超進行了《罕見病兒童輕量化科普傳播研究與內(nèi)容創(chuàng)作——以成骨不全為例》的課題介紹，圍繞罕見病患者科普存在的“健康管理情況不明”與“科普易讀性較差”兩個問題詳細介紹了我們與瓷娃娃罕見病中心共同合作的課題。通過對“瓷娃娃”進行健康管理方面的知識獲取、產(chǎn)生信念及形成行為情況進行前期調(diào)研，針對目前存在的問題，采用科普輕量傳播的形式，將疾病的相關知識、藥物使用方法、用藥注意事項、康復訓練方法等知識以大眾更易理解、參與的方式進行內(nèi)容創(chuàng)作與傳播，從而提高罕見病患者對自身疾病的認知和管理能力。?
圖3?北京大學藥學院臨床藥學碩士生盧文超介紹罕見病課題
最后，成骨不全癥患者代表分享了自身與疾病斗爭的過程，并介紹了有關成骨不全癥的相關知識，以加深同學們對罕見病的了解。這次科普講座將成骨不全這一罕見病帶入了我們的視野。通過了解罕見病患者不為人知的成長經(jīng)歷或獨特人生，有助于消除不同群體之間的隔閡，消除公眾對特殊群體的固有偏見，增強彼此的信任，促進所有社會成員之間的平等相處、彼此尊重。作為新時代的藥學人，我們應響應黨的號召，不忘初心，砥礪奮進，牢記盡己所能、窮己所學、造?；颊叩氖姑?，利用自己的專業(yè)知識更好地服務弱勢群體。?
圖4 成骨不全癥病友分享自身經(jīng)歷
互動交流環(huán)節(jié)，同學們特別感興趣舉辦瓷娃娃志愿活動中存在的困難和挑戰(zhàn)，也對瓷娃娃中心開展課題中可能存在的科研點進行了互動。最后，病友也向我們分享了在乘坐地鐵時受到的各種關懷與照顧。大到科研探討，小到日常出行，現(xiàn)場氛圍達到了高潮。?
圖5?現(xiàn)場提問
在科普講座之后，支部成員與瓷娃娃中心工作人員在校園主干道舉辦了瓷娃娃周邊產(chǎn)品義賣活動，周邊產(chǎn)品包括罕熊、瓷娃娃、胸針、冰箱貼等，以及由第五黨支部同學所制作的瓷娃娃臺歷。我們向現(xiàn)場路過的同學分發(fā)宣傳單，科普瓷娃娃疾病的相關內(nèi)容，同時歡迎其他同學加入我們愛心志愿的隊伍中來。同學們熱情高漲，仔細研讀我們的宣傳頁和瓷娃娃疾病展示牌，并對我們的罕見病臺歷、胸針和冰箱貼等產(chǎn)品十分感興趣。義賣活動持續(xù)了兩個半小時，本次活動所得義賣款將全部捐贈給北京瓷娃娃罕見病關愛中心用于公益事業(yè)。?
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圖6 同學們設計的瓷娃娃宣傳臺歷
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圖7 瓷娃娃周邊產(chǎn)品義賣活動
此次志愿活動，通過與“瓷娃娃”病友面對面交流，了解他們與疾病斗爭的勵志故事，加強了同學們對于罕見病的理解，引發(fā)大家對少數(shù)弱勢群體的關注，希望能利用自身所學盡可能的為病友提供幫助。身為藥學人，作為一名優(yōu)秀的黨員，唯有不斷汲取中國共產(chǎn)黨人的初心力量，內(nèi)化于心、外化于行，勠力同心，才能擔負起實現(xiàn)中華民族偉大復興中國夢的歷史使命。?
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北京大學藥學院
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