我心獻黨 為愛吶“罕”——罕見病科普講座暨義賣活動
yle="text-indent: 32px; line-height: 24px; text-align: justify;">2021年5月17日，藥學院研究生五班聯合北京瓷娃娃關愛中心共同舉辦了以《我心獻黨，為愛吶“罕”》為主題的科普講座暨義賣活動。此次活動分為線上講座和線下義賣兩部分，結合“建黨百年，我為人民做實事”的主題思想，旨在加強罕見病宣傳，激發(fā)藥學生的學習科研熱情，促進罕見病藥物研發(fā)和使用管理，幫助罕見病患者的就醫(yī)和生活。
科普先行，“罕”出故事
科普講座分為三個部分，包括瓷娃娃關愛中心工作人員的講解，罕見病患者自述心路歷程，以及交流分享環(huán)節(jié)。瓷娃娃罕見病關愛中心工作人員熱情地為同學們介紹了成骨不全癥的知識和中心成立及發(fā)展的歷史，并分享了他們工作的詳細內容。瓷娃娃罕見病關愛中心不僅為患者群體提供必要的生活援助，還幫助患者就業(yè)和自主創(chuàng)業(yè)。罕見病患者分享了自己從心灰意冷到逐漸認識自己的疾病，最終能夠結識病友、打開心扉的過程，令聽者十分動容。講座吸引了來自不同專業(yè)同學們的關注，在交流環(huán)節(jié)展開了熱烈的交流。同學們討論如何能用自己的專業(yè)知識為罕見病群體提供幫助。中心工作人員也十分感謝這次交流，讓更多人關注到并愿意努力幫助這個弱勢群體。
熱情義賣，“罕”你行動
烈日炎炎，愛的熱情不減。躍進廳前，正午的陽光好似志愿者們火熱的心，大家積極主動地向來往師生宣講罕見病相關知識并分發(fā)傳單。義賣活動反響熱烈，吸引了許多人駐足交流，大家贊賞此次活動以及熱情有擔當的志愿者們，表示愿意幫助宣傳，希望罕見病群體能夠收到更多的關注，讓愛不孤單。本次義賣活動所得收入均交與瓷娃娃罕見病關愛中心用于更好的發(fā)展。
藥學院研究生五班由藥事管理與臨床藥學專業(yè)學生組成，自2012年起與北京瓷娃娃罕見病關愛中心合作，建立了長期志愿服務小組，目前已有數百位志愿者參與了此項志愿服務工作。
5月6日是第十二個國際成骨不全癥日，5月亦是瓷娃娃罕見病關愛中心倡導發(fā)起的首個罕見骨病關注月。當五月已經不再寒冷，“讓我們一起從骨子里酷起來！”關愛罕見病患者，我們每個人都在路上！
藥學院研究生五班
藥學院團委第五團支部
藥學院學生黨總支第五黨支部
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